患上罕有韋弗綜合症的世界最高女士 終於首嚐乘搭飛機滋味

今年9月底,土耳其航空(Turkish Airlines)一班由土耳其伊斯坦布爾前往美國三藩市的航機迎來了一位特別的乘客。為了她的特殊需要,航機要移除六個座位,換上了一張特別的擔架床,因為這位乘客是全世界最高的女士—鲁梅薩‧格爾吉(Rumeysa Gelgi)。她此行是為了參加《健力士世界紀錄》的活動。

這也是格爾吉一生人第一次乘搭飛機。她身高達215.16 厘米(7呎0.7吋),但因為患有基因疾病「韋弗綜合症」(Weaver Syndrome),骨骼過度生長和脊椎側彎,造成行動不便。她大部分時間都需要坐輪椅,即使使用助行器,也只能步行很短的距離。這次前往美國旅行,格爾吉一直需要躺在擔架床上。

格爾吉說:「這將是我第一次飛行,也是我首次出國。但是我相信這種經驗對於許多人而言,都是第一次,不只我而已。因為大家都知道,擔架服務通常留給由急症室轉移至另一急症室的病人。」

她說,自己正在以世界紀錄活動的機會,宣傳及強化世人對「韋弗綜合症」及脊椎側彎的認識,也凸顯航班需要照顧體型差異或殘障人士的需要。

格爾吉在2021年獲《健力士》認證為「全球最高女人」。其實早於2014年,她18歲時,《健力士》認證她是在世最高的青少年(tallest teenager living),直到成年後才拿下「最高女人」的銜頭。

今年2月,《健力士》確認格爾吉是另外三項世界紀錄保持者,包括「最長手指」的女性(手指長度達11.2 厘米──4.4吋)、「最長雙手」的女性(左右手分別長24.26厘米──9.55吋和24.93厘米──9.81吋),以及「最長背部」的女性(長 59.9 厘米──23.58 吋)。

然而,先後擁有5個「健力士世界紀錄」的格爾吉,其實因患上極罕有的「韋弗綜合症」而身高異於常人。

「韋弗綜合症」是罕有的基因失調症,最早由美國醫生大衞‧韋弗在1974年發現。目前全球已知僅有50人患上這病,格爾吉是土耳其第一個患者。「韋弗綜合症」通常由一組名EZH2基因突變引起,會導致生長加速,患者普遍身材都很高,但智力偏低,其他常見症狀還包括關節鬆弛、脊柱側彎、手指彎曲、皮膚鬆軟低垂等。容貌也有大頭、前額寛、眼距長、耳垂低等特徵。

格爾吉1997年1月1日在土耳其出生後,已飽受病痛折磨,1歲時,因為先天性心臟病接受了第一次手術;兩年後,她因臍疝氣(umbilical hernia)接受手術。5歲時,她接受了五個月物理治療,才能椅著拐杖走路。

她表示,在2003至2006年間接受治療後,已沒有再長高。然而,由於身形極高,格爾吉所有生活用品都是訂造的,如睡床、椅子、衣服和矯型鞋等。因為不良於行,她也不能上學,只能在家學習,但她分別在2011年和2016年完成小學和中學課程。她最喜愛的科目是科學。

格爾吉也喜歡做一些低強度的運動,也熱愛游泳,同時喜歡看偵探小說和罪案的小說。

她雖然身高有異於一般人,但從來沒有感到自卑,更總是掛著笑容。她坦言,已習慣了自己經常成為焦點,與其傷心,不如利用自己的名氣去介紹這種疾病。她發現,世界上絕大部分人還是善良的,了解她的狀況後都會給予鼓勵和支持。

在事業上,格爾吉也實現了年少時的夢想,當上電腦程式設計員,自2020年起開始開發網頁,也在哈佛大學修畢了一項專業證書課程。

格爾吉在網頁中留言說:「我生來身體有極特殊的狀況,但我很想盡量讓人了解和知悉自己的狀況,期望啟發和鼓勵外觀有明顯差異的人也可以像我一樣,成為自己想做的人。」

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