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生命探索

如何為查理小兒選擇最佳的醫療方案?靠儀器生存的病人給我們生與死的啟示

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英國一名男嬰罹患罕見的遺傳病,院方認為應該要拔除男嬰的維生系統,讓其有尊嚴地結束生命,但男嬰父母不願放棄任何希望,堅決要把兒子送去美國接受治療。結果男嬰父母的上訴在今年六月遭駁回。

現時院方尚未確定何時會關上維生器,此期間可讓男嬰父母可以多點時間陪伴他。事件引起國際社會高度關注,連羅馬天主教教宗方濟各和美國總統川普均表達關切。此事更重啟了多年來關應否讓依賴儀器維生的病人繼續接受治療的爭論。

查理.賈德(Charlie Gard)於2016年8月4日出生時健康良好,但父母在他一個月大時注意到他不太能抬頭,八星期後證實他罹患「粒線體耗竭症候群」(mitochondrial depletion syndrome),他看不見、聽不到、無法移動也無法吞嚥,自去年十月起須住院靠呼吸器維生,通過鼻胃管餵食。

查理的父母克里斯.賈德和康妮.雅茨。

「粒線體DNA耗竭症候群」是一種極為罕見的隱性遺傳疾病。主要是由於粒腺體DNA數量減少所致。粒腺體存在於大多數真核細胞中,主要負責製造生物所需的能量。MDS症患者會出現肌肉萎縮、腦部損傷及呼吸困難等癥狀,甚至會影響腎臟和肝臟功能,有致命風險。患者多在嬰兒期或3歲左右發病,目前沒有辦法治愈。目前全球僅出現過十六宗病例,而小查理便是其中一人。

去年十二月,美國一間醫學研究中心建議為小查理進行名為核苷治療(nucleoside theray)的實驗性療法。不過該中心亦承認,這種療法無法治癒此病,只可減輕病癥。不幸查理病況轉壞,美國專家也無法保證此療法有效。

負責治療小查理的倫敦大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital)的醫生提出,現在的治療無法協助小查理痊癒,只會增加他的痛苦,因此建議關掉維生系統。但查理的父母克里斯.賈德(Chris Gard)和康妮.雅茨(Connie Yates)反對,更於本年二月入稟法院,要求批准轉送美國醫治。

英國最高法院四月接納醫生的建議,認為應讓孩子有尊嚴地離世是最好的選擇。

根據英國法例,父母有權決定未成年子女的治療方式,當父母及醫生意見不一致時,法院可以介入,以孩童的最大利益作出客觀的判斷。

查理父母再上訴至歐洲人權法庭,歐洲人權法院6月27日依照專家意見,判定如果繼續讓查理接受治療,將對他造成嚴重傷害,法院同意院方可為查理拔除維生系統,並駁回查理父母想將其帶往美國治療的要求。

然而,查理的父母更在網上募得約130萬英鎊捐款,梵蒂崗的耶穌聖嬰兒童醫院(Bambino Gesu Children’s Hospital),正提出可讓查理轉送到那裏接受治療。美國總統特朗普也在推特上貼文說:「如果能通過英國的朋友和教宗幫到小查理,他們樂於幫忙。」如今的核心是道德争論:怎樣做才對查理最有益處?

美國波士頓兒科醫院兼哈佛大學醫學院生物倫理中心主任羅拔.若恭(Robert D. Truog)表示,「既然查理的腦部受到的損害無法恢復,即使他能多活一段日子,但有何意義呢?」

天主教刊物《美國》(America)周三的評論指出,有些人並未了解天主教對於關懷生命終結的微妙教導,評論指出,當生命的價值被視為其他善行高出很多時,人類極力嘗試維繫生命的做法也許變得有害。結果生命本身更變成偶像。」

哥倫比亞大學生物倫理課程主管羅拔.克里茲曼(Robert Klitzman)教授指出,查理這宗案例正好讓大家反思人們對於死亡及面臨死亡的態度。他說,美國通常讓病者及其家人決定是否中止維生治療,但很多病者、家屬以醫生均不願意面對一件事實:到了某一地步,治療也是徒勞的。

他說:「未來的歲月,我們會遇上更多類似個案。就讓查理的作為未來的指引。」

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