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生命探索

你想在一個怎樣的社會生活:唐氏綜合症兒幾乎在冰島絕跡所引起的爭議及反思

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2009年,四十歲的索迪斯.英格多提(Thordis Ingadottir)懷了第三胎,在接受產前篩查時發現胎兒有1,600分之一機會是唐氏綜合症孩子,這項篩查的準確度有85%。

結果,索迪斯誕下的女兒奧古斯塔(Agusta)是唐氏綜合症嬰兒,是當年冰島全國三位唐氏綜合症初生嬰兒之一。奧古斯塔現年七歲,索迪斯除了照顧奧古斯塔外,亦積極參與倡議唐氏綜合症人士權益。

冰島全國三十三萬人口中,平均每年只有一至兩位唐氏綜合症初生嬰兒。原因是因為所有在產前檢查中驗出胎兒有這種遺傳基因時,絕大部分都會選擇接受人工流產。

這比例比部分歐美國家為高。在20115年,法國有77%孕婦在確定胎兒有唐氏綜合症基因後接受人工流產,丹麥為98%。美國現時每年約6,000名初生嬰兒患有唐生綜合症,由1995至2011年間的,有67%孕婦在確定胎兒有這種基因後選擇人工流產。

唐氏综合症(DNS)是一種由遺傳因子引起的情況。一般發育的人,都有23對染色體,而唐氏綜合症人士在第21對染色體中多出了一條。

唐氏综合症的共同的症狀包括:他們相對於其他孩子身材較細小;嘴巴也較小,舌頭容易露出;也會有一定程度的學習障礙;此外,約一半以上的患者會有先天性心臟病。

雖然如此,索迪斯對女兒仍然充滿期望,她說:「奧古斯塔長大後,我希望她能完全融入社會,這是我的夢想。這也是生命的最基本需要吧?大家想活在怎麼樣的社會呢?」

不過遺傳學家卡里.史提芬遜(Kari Stefansson)卻有另一種看法,史提芬遜創立了一間公司「deCode Genetics」,研究範圍幾乎涵蓋了冰島全國人口的基因譜圖。他說:「我們基本上已經完全根除了唐氏綜合症。冰島初生的嬰兒很少有唐氏綜合症。」

他說:「我不認為渴望有一個健康的嬰兒有何問題,不過我們如何去達成這個目標卻是一個很複雜的問題。」

自2000年後,冰島政府為孕婦提供一項產前「綜合檢查」,包括孕婦的年齡、同時為胎兒進行驗血及超聲波掃瞄,以確定胎兒的染色體是否出現異常。大約80至85%的孕婦有接受這項檢查。

一般唐氏綜合症孕婦懷孕在第13至28周始會被發現,冰島政府法例允許被斷定懷有缺憾胎兒在母親懷孕16周後接受人工流產,包括斷定有唐氏綜合症的胎兒。

不少國家包括北歐都會為孕婦提供基因測試,英國亦即將開始在公立醫院院為孕婦提供檢查,同時希望提高驗出嬰兒患有唐氏綜合症的準確率。

患有唐氏綜合症模澳洲模特兒瑪德琳.史都華(Madeline Stuart)。

在冰島首都雷克雅維克的蘭斯皮特里大學附屬醫院(Landspitali University Hospital)負責國內大部分的產前檢查,該院的醫生奧萊夫斯多提(Helga Sol Olafsdottir)為那些胎兒有染色異常的孕婦提供輔導,他對那些對是否繼續或终止懷孕猶豫未决或心感内疚的婦女說:「這是你的生活,你有選擇的權利。」

奧萊夫斯多提更說:「我們不會視人工流產為殺人,我們中止一個生命,避免小孩及家人的痛苦.。這並非如謀殺一樣非黑即白。生命也不是非黑即白。是灰色。」

冰島的案例不只是一種醫學決定,而涉及遺傳情況的一種道德選擇。產前檢查會帶來更多爭議問題,例如涉及優生學的道德問题。今天人們篩走了可能是唐氏綜合症的嬰孩,未來會否將把其他遺傳情況或糖尿病的胎兒篩走?未來社會是否只容納健康資優的胎兒出世?

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